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ぼやきを少々

入院49日目。悶々としている。昨日の松本行きが無駄足に終わったことに対して。そして、今後進むべき道が見えなくなったことに対して。
大げさに言えば、店主は昨日、自分の運命を切り開くつもりで松本へ乗り込んだ。ぶっちゃけ、セカンドオピニオンを仰ぎに行くというより、信州大学医学部附属病院での治療を希望する意志を伝えに行ったのだ。しかし、店主の希望はあっさり打ち砕かれた。
インターネットで調べてもらえば分かるが、同病院の第三内科(リウマチ・膠原病内科)は、アミロイドーシスの治療に関しては国内で最も多くの実績を持つ、言わば権威的存在であり、病院のホームページでもそのことが同科の特徴的な医療として掲げられている。ゆえに全国から多くの患者が(おそらく店主と同じ思いで)殺到するわけだが、全員が店主と同様に受け入れを拒まれているのだとしたら、なんともやりきれない話だ。ちなみに、担当医師によれば、患者をこれ以上受け入れられない理由は、治療に必要な無菌室が同科病棟に2部屋しかないこと、同科を受診する患者のうちアミロイドーシスの患者は全体の10%にしか過ぎず、医師としてもそればかりに専念できないというもの。ついでに書けば、その医師は次に入院してくる患者さんは一年間も入院の順番を待っていたと得意気に語っていた。この病院ではそんなに長い間、難病患者を放っておくわけだ(苦笑)。ともあれ、同病院が完全に患者不在の理由で今後もアミロイドーシス患者の受け入れを拒み続けるなら、この分野の権威を誇らしげにうたい、病気に悩み苦しむ患者たちをいたずらに扇動し翻弄するような喧伝活動は即刻やめるべきだろう。
なんか、ぼやきと言うより完全に信州大学医学部附属病院批判になってしまいましたが、ここに書いたことはすべて店主が体験した事実なので(ほかにも医師の横柄な態度まであげたらキリがない)。
それにしても問題は、今後の治療の選択肢が長澤まさみ記念病院で治療を続ける以外に(いまのところ)残されていないことだ。消去法での選択がベストな選択と言えるのか?それとも人生はギャンブルと、この状況を笑って受け入れるのが吉なのか...。

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コメント

コメントレス
ゆきおさん、ヤマさん、はな。さん、コメントありがとうございます。引用していただいた記事は店主だけでなく、難病と闘う人すべてにとって励みになると思います。同様の情報を店主宛てにメールで寄せてくださる方もいらっしゃるのですが、できればこのブログのコメント欄に記入してくださると嬉しいです!
やっぱさ。
所詮大学病院なのねぇ・・・(ぇ
専門かどうかも大事かもしれないけど
親身になってくれるかどうかかも大事だよねぇ。
そう思うと、長澤まさみ記念病院は、結構前向きな感じがしますわよ。

後、ヤマさんのコメント、いいですね!!
がんばろう!!
こんな方も
「ガラスのうさぎ」の作者である高木敏子さんの記事
63歳でアミロイドーシスという難病にかかって、あと3年の命と言われたんです。
でも、ほらもう10年も過ぎちゃった」と笑う。
さらに「私は、頑張って痛みに耐えているのに、ちっとも病身には見えないことで困っているくらい。」(笑) という記事もありました。
頑張れ!
こんな記事
3:専門の病院やアミロイドーシスに詳しい病院はあるのか

原因となる疾患により専門科は違ってきます。アミロイドーシス全般または「家族性アミロイドーシス」など特殊な場合には東京では東京医科歯科大学神経内科にいらした小林高義(たかよし)先生などはかなりの専門家で相談に乗ってもらえると思います。お尋ねの場合には小林先生の初診外来日などを電話(03-3813-6111)で御確認の上、資料も持参で受診してみて下さい。

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